A tbc, a tuberkulózis vagy a gümôkór talán egyidôs az emberiséggel: kimutatták az i. e. 3700-ból származó egyiptomi múmiák csontjaiban, és az Újvilágból származó leletek alapján bizonyítást nyert, hogy a történelem elôtti idôkben is létezett. (Duin Nancy - Dr. Jenny Sutcliffe: Az orvoslás története az ôsidôktôl 2020-ig. Medicina. Budapest, 1993, 110. o.)
A modern ipari és urbanizált társadalmak elterjedése elôtt azonban nem volt gyakori, csak az urbanizáció és a nagyipari termelés kísérôjelenségei, a túlzsúfoltság, a megerôltetô munka és az alultápláltság miatt válhatott az egyik vezetô halálokká. (Plague, Pox and Pestilence. Ed. by Kenneth F. Kiple. Phoenix. 1997, 136. o.)
A szurés
Magyarországon az 1970-es évek végére sikerült a morbus hungaricust drasztikusan visszaszorítani, majd az új tbc-s betegek számának csökkenése egészen a nyolcvanas évek végéig folytatódott. Közismert, hogy a rendszerváltás a társadalom egyes csoportjai számára mennyire súlyos szociális következményekkel járt. A szegénység növekedésével párhuzamosan emelkedni kezdett a tbc-s megbetegedések száma is. (Lásd az 1. ábrát.) 1996 óta ugyan ismét elkezdett csökkenni, de 1998-ban még mindig nagyobb volt, mint az 1990-es érték.
Eközben a tüdôszurések száma folyamatosan csökkent (lásd a 2. ábrát) annak ellenére, hogy egyre több új tbc-s megbetegedést regisztráltak, ezért nem meglepô tehát, hogy a szuréssel felkutatott tüdô-tbc-sek aránya egyre kisebb (lásd a 3. ábrát).
Míg a nyolcvanas években a betegeknek körülbelül a felét, addig a kilencvenes évek végén már csak alig több mint egyharmadát derítették fel szuréssel. Az elsôdleges prevenció háttérbe szorulása egyben azt is jelenti, hogy a betegek késôbb, és súlyosabb állapotban kerülnek orvoshoz, ráadásul így a fertôzés továbbadásának veszélye is nagyobb.
Mi lehet az oka, hogy amikor újult erôvel támad a tbc, a tüdôszurések száma évrôl évre mégis csökken? Csökkentek volna a szurési lehetôségek? Nem errôl van szó, mert bár a közegészségügy területén a rendszerváltást követôen ugyan jelentôs átalakulások mentek végbe, de a tüdôszurô állomások száma (lásd a 4. ábrát) az 1990-es években - kisebb ingadozások ellenére - végig nagyobb volt, mint a rendszerváltást megelôzôen.
Ha összevetjük a 2. és 4. ábrát, amelyek egyrészt a szurések számának csökkenésérôl, másrészt eleinte a szurôállomások számának növekedésérôl tanúskodnak, kiderül, hogy a tüdôszurések számának csökkenését a tüdôszurô állomások számának növelésével próbálták megállítani, de ez összességében nem vezetett eredményre. A szurôállomások számának növekedése csak késôbb, a kilencvenes évek közepén torpan meg az egészségügyet is érintô gazdasági megszorító intézkedések következtében.
Ha a szurôhálózat kapacitása nem játszik közre a tüdôszurések számának folyamatos csökkenésében, akkor mi okozza valójában ezt a negatív tendenciát? A jelenség mindenképpen a társadalmi közeg megváltozásával állhat összefüggésben. A hetvenes-nyolcvanas években, ahogy egyre inkább puhává vált a diktatúra, enyhült az (egészségügyi) hatóság szigora, egyre kevesebbet kockáztatott az, aki nem tett eleget a „tüdôszurési kötelezettségének".
A tendencia a rendszerváltást követôen továbbra is folytatódik.
Tudás és magatartás
Mivel napjainkban szankciók híján csak a belátás ösztönzi a tüdôszurésen való megjelenésre az embereket, és mint láttuk, a tüdôszurések száma több mint két évtizede folyamatosan csökken, alapvetô kérdés a betegség terjedésének szempontjából, hogy a legveszélyeztetettebb, azaz a legrosszabb helyzetu társadalmi csoportok tagjai milyen magatartást tanúsítanak.
Katasztrofális szociális körülményeik miatt a romák az egyik legveszélyeztetettebb csoport. A fenti állítást támasztja alá, hogy a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének vizsgálata szerint a fiatal roma nôk között hatszor többen vannak olyanok, akik még soha nem voltak tüdôszurésen, mint nem roma kortársaik között. (Gyukits György - Ürmös Andor: A roma nôk véleménye egészségügyi állapotukról és egészségügyi ellátásukról. Mentálhigiéne és Pszichoszomatika. 1999, 10., 3-4., 54-60. o.)
A tüdôszuréssel és a tbc-vel kapcsolatban kialakult helyzet tisztázása végett tavaly és idén esettanulmányokat készítettünk városi szegénynegyedekben és vidéki cigánytelepeken élô romákkal. A tüdôszuréssel összefüggô kérdéseken túl kíváncsiak voltunk arra is, hogy a beteg és családja, illetve a szukebb közösség hogyan próbál megküzdeni ezzel a kórral. A kutatás során tbc-sekkel, családtagjaikkal, rokonaikkal és szomszédaikkal készítettünk interjúkat, tehát azokkal a személyekkel is, akikkel a beteg nap mint nap érintkezik, és akik ezért fokozottan ki vannak téve a fertôzés veszélyének.
A tbc-rôl való tudás döntô lehet a betegség továbbterjedésének megakadályozása szempontjából, ezért nézzünk egy tipikus esetet. A családban a feleség volt a beteg. Ô és a férje az alapvetô ismeretekkel tisztában voltak, például tudták, hogy a tüdôt támadta meg a kór, és hogy a tuberkulózis fertôzô. Ismereteik az egészségügyi alkalmazottaktól származtak. Az eset érdekessége, hogy a tüdôgondozó orvosa nem a feleséget, hanem a férjet készítette fel a betegség terjedését megakadályozandó lépésekre. A beteg asszony kezelôorvosa valószínuleg azért a férjet választotta, mert általában a falusi cigány családokban a családfô befolyása sokkal nagyobb, mint az asszonyoké, és ezért ô az a személy, aki az orvos szemében garanciát jelenthet az utasítások maradéktalan betartatására. Ez a gyakorlat egyébként a világ más országaiban is jól ismert. Tehát a beteg és legközelebbi családtagja körében tapasztaltak nem adtak okot különösebb aggodalomra a tájékozottságot illetôen. Nem így a távolabbi rokonoknál és a szomszédoknál megfigyeltek, ôk ugyanis még csak nem is hallottak a tuberkulózisról. Ennek következtében természetesen a tüdôszurésrôl sem tudják, hogy mire való. Ha az interjúalanyok tbc-rôl való tudását összevetjük az AIDS-szel kapcsolatos ismereteikkel, akkor éles különbség rajzolódik ki, ugyanis ez utóbbiról mindenki hallott, és többé-kevésbé helyesen válaszoltak a legalapvetôbb kérdésekre. E különbség azzal magyarázható, hogy a televízió a szegénynegyedekben is szinte minden családnál megtalálható, így az AIDS-szel kapcsolatos különféle musorokból (célzott felvilágosításból, megelôzést propagáló reklámból, televíziós riportból vagy akár játékfilmbôl) viszonylag kielégítô ismereteket gyujthettek össze, míg a tbc-rôl nemigen készültek filmek, és a betegség ma már nem is a közbeszéd tárgya.
A fertôzés elleni harcot nagymértékben megnehezíti, hogy a beteg igyekszik eltitkolni  betegségét a környezete elôl. Ezt példázza az egyik felvételünk körülménye is, amikor a gyereksírástól alig lehetett hallani a tbc-s nôvel készített interjút, mert a szomszédok, nem ismerve a veszélyt, rábízták a gyerekeiket.
A tuberkulózis stigmatizált betegség. De hát hogyan stigmatizálódhatott, ha nem is ismerik? Ismeretek híján csak a fertôzöttek számára válik azzá, amikor a gyógyítás során szembesülnek azzal, hogy a tbc a szegénység betegsége.
Félbeszakadt kezelés
A betegséggel való megküzdés szociális feltételei azért lényegesek, mert a tbc egyáltalában nem gyógyíthatatlan, sôt, jól gyógyítható, és hogy mégis terjed, az a szociális körülmények rosszabbodásának számlájára írható. E küzdelem nehézségeit egy háromgyermekes fôvárosi roma anya esetével illusztrálom:
„'95-ben akkor kezdôdött ez a betegség, amikor a kisfiút megszültem. Megfáztam, és akkor már egyedül neveltem ôket, mert a férjemmel elmaradtunk.  Nem foglalkoztam vele. Éreztem, hogy fáj a hátam, de nem foglalkoztam vele. Jöttem ki a fiammal a kórházból, meszeltem ki a házat, hogy rendbe legyünk. Két-három hét múlva jöttek az ünnepek, a karácsony, az újév, nem jól éreztem magam. Nagyon le voltam gyengülve, köhögtem, szúrt a tüdôm. Nagyon szúródott.
Egy baj van ezzel a betegséggel, hogy nem hízik az ember, akkor sem, ha eszik. Körülbelül negyven kiló vagyok, lehet hogy annyi se. Ha visszaesek bele a betegségbe, a kaját egyáltalán nem kívánom, csak a folyadékot. Én amikor ebbe beleestem, egyáltalán egy falat nem ment le a torkomon, csak a víz, a tea,
a víz.
Elmentem ide a körzetihez. Ott megvizsgáltak. Átküldtek az SZTK-ba, ultrahangra, és röntgenre, és kimutatták, hogy kétoldali tüdôgyulladásom van. A bal oldaliba dió nagyságú, mit tudom én, mi volt az - hogy mondják neki? Folt, folt volt. Akkor azzal beutaltak ide a Heim Pál Kórházba. Úgy került be ô is velem, mert akkor még szopott. Nem a Dél-Pestibe. Együtt mentünk be, ô a csecsemô- vagy gyermekosztályra, én meg a belgyógyászatra, mert az a belgyógyászathoz tartozott. Injekcióztak. Naponta adtak, meg nem mondom hányszor. Reggel tíz órakor adtak, akkor hajnalba, reggel öt-hat óra fele, tíz órakor, délbe, négy órakor, meg este. És abba volt fulladáscsökkentô, lázcsillapító, mert nagyon lázas voltam, mert majdnem mindennap negyven fokba voltam.  És akkor ott nem segített se az injekció, se a véna, semmi. Áthelyeztek akkor engem a Korányiba. A Korányiba gyógykezeltek, kivizsgáltak. Mondták, hogy jó nagy fertôzés van a tüdômön. Gyógyszereztek ott is.
Ezeket [a gyerekeket - Gy. Gy.] nem volt, aki vállalja. A doktornô elintézte, hogy kerüljenek az ideiglenes otthonba, addig, amíg teljesen ki nem gyógyultam. Idegesített ott, mert nem láthattam ôket. Kijöttem a Korányiból. Hát nem tudta senki, hogy jöttem ki. Kijöttem onnan, és elmentem meglátogatni ôket. Egy jó hosszadalmas ideig volt így: hétvégén kijártam hozzájuk.
Körülbelül két hónapot voltam kórházban. Elég sokszor hazajöttem, négyszer-ötször. Volt, amikor szóltam az orvosnak. Mondta, hogy ilyen veszély van, meg olyan veszély van a gyerekekkel. Volt, amikor megértette, hogy rossz a gyerekekkel, hogy nem jöhetnek be, meg hiányoztak, meg egyiknél-másiknál [szomszédoknál - Gy. Gy.] voltak a gyerekek. Volt, amikor mondtam, hogy magának hogy esne az, hogy bent rostokol a kórházban és a gyerekei az egyiknél, másiknál vannak. Aztán felfogta, mert utána már nem szólt.
Idegesek voltak, hogy kijöttem. Tudta a nôvérke. Vittem neki egy kis kávékat, akkor már tudta, meg gyümölcsöt: banánt, kivit, narancsot, hát tél volt. Vittem neki édességet. Egybôl jobban éreztem magamat. Ekkor ô még kicsi volt. Két hónapos lehetett. Mire kihoztam ôket. Egy helyen voltak. Ne válasszák el ôket, mert édestestvérek. Nem szeretnék visszaesni. A többiek persze, hogy tudják. Én amikor így lerombolódtam, annyi erôm nem volt, hogy egy pohár vizet hozzak, és semmilyen segítségem nem volt. Még a babakocsiba volt a kicsi.
Ez egészen májusig zajlott, november közepétôl. A Korányiban voltam majdnem egy hónapot. Utána átutaltak Nógrádba, egy vidéki kórházba. Mentôvel vittek. Ott nem bírtam, mert kint volt a világ szélén. Ottan tényleg nem bírtam, mert senki nem járt hozzám, meg a gyerekeket sem láthattam. Otthagytam minden cuccot és eljöttem. Megint elmentem hozzájuk a hét végén. Kérdezte a doktornôjük, hogy történt. Szerettem volna a gyerekeket látni, hát nem tudtam anélkül élni. Semmi értelme nem volt ott. Utána megint jártam a Hôsök terére, innen megint berendeltek a Korányiba. Megint gyógykezeltek.
Utána meg lemondtak rólam, és ide jártam gyógyszerkezelésre. Ez így volt legalább egy fél évig. Mindennap mentem. Reggel bementem, és akkor ideadták az egész napi gyógyszert. Minden negyedéven volt ilyen köpetvizsgálat.
Néha most is el kell mennem röntgenre. Egy évvel ezelôtt voltam. Kétszer voltam röntgenen a betegségem óta. Nem, a gyerekek közül senki nem kapta meg, mert ôk is voltak gyermek-tüdôgyógyászaton. Ez ugyanott volt a Hôsök terén, ott adtak injekciót, meg gyógyszert is kaptak.
Egyetlenegyszer adtak segélyt, erre, mikor mentem legelôször a kórházba. Egy ilyen rendkívüli segélyt. Ötezer forintot. Annyit adtak, hogy megvegyem a kórházi cuccot és kész. Más semmit.
Itt azért elég hideg van, mert nem adták meg az olajtámogatást. Nem kaptam meg, mert az önkormányzathoz írtam, de elutasították, mert valami áfás számla kellett volna róla, mert nem kértem számlát, amikor olajjal futöttünk.
Most hozattuk vissza a villanyt, de elég sok lesz az is. Sokáig villany nélkül voltunk mi is. Közel harmincezer forintba került ez a szar villanyóra dobozzal együtt. Meg a beköttetés.
De van lakbérhátralékunk is '94-tôl.  Kétezer ötszáz-háromezer között van a lakbér havonta.
Munkanélküliek vagyunk, nem kaptam meg a lakásfenntartásit, nem tudtam kifizetni a lakbért.
Kapom a családit, a nevelésit. Harmincnégyezerbôl élünk. Öten vagyunk. Én, az élettársam meg a három gyerek. Most kint játszanak az udvaron, nem mentek óvodába, mert meg vannak fázva, gyulladásuk van, ezért nincsenek óvodában.
Csak a nevelési segélybôl élünk meg a családiból, meg a kis gyesbôl, mert nem dogozunk. Hát ebbôl élünk, ebbôl tartjuk a gyermekeket.
Azért jó lenne, hogy én is kapnák, mivel fenntartásos betegségem van. Egyszer voltam a családsegítônél, hogy segítsenek, hogy nagyobb lakáshoz jussak, egyáltalán nincs fürdôszoba, és semmit nem csináltak. Bevittem mindenféle papírt tisztiorvostól, ott is tudták, hogy beteg vagyok, akkor a gyerekekrôl igazolást. Bementem a tisztiorvosi hivatalhoz és mondtam, hogy lakáshoz szeretnék jutni, szeretnék egy olyan papírt kérni, amirôl tudják, hogy mi van. Hogy milyen fenntartásos betegségem van. Hogy normális körülményu lakáshoz jussunk.
Mert fulladok ettôl. Semmit nem intéztek. És én bevittem minden papírt. Sôt a Hôsök terétôl még külön kértem papírt, egy orvosi igazolást, hogy milyen betegségem van. És azt is hozzácsatoltam. És semmit. Tíz fillért sem ér ez a családsegítô. Nem éri meg, nem csinálnak semmit."
Következtetések
1. A szurôvizsgálatok számának csökkenése nem egészségügyi probléma, nem lehet megoldani a szurôhálózat fejlesztésével. A leginkább veszélyeztetett népességet megcélzó, hatékony felvilágosító programokra lenne szükség.
2. A szegénység mellett a szociális ellátás fejletlensége is a betegség malmára hajtja a vizet. A fenti esetben szereplô beteg a szociális rendszer elégtelen muködése miatt hagyta abba az egyébként szinte biztos gyógyulást garantáló kórházi kezelést, és ugyanabba az egészségtelen környezetbe került vissza, amely addig is a tuberkulózis melegágya volt. Az ilyen körülmények között élô tuberkulózisos betegeknek és családjuknak egészségesebb lakásokra lenne szükségük, hogy a betegség kiújulásának veszélyét csökkenteni lehessen, és ebben elsôsorban a területi önkormányzatoknak kellene szerepet vállalniuk.
3. A példa rávilágít arra, hogy a gyógyítás folyamatából mennyire hiányzik a szociális munka. Szociális munkásnak kellett volna megnyugtatóan rendezni a gyermekek elhelyezését, és ha ez nem sikerül, akkor értesítenie a kórházat, hogy szociális okok miatt mérlegeljék az ambuláns kezelést, mert a beteg családi problémái miatt valószínuleg nem képes együttmuködni az orvossal. A szociális munkás idôt és pénzt tudott volna megtakarítani mind az egészségügy, mind a beteg számára.
A tuberkulózis elleni küzdelem talán leglényegesebb és egyben általános érvényu tanulsága, hogy mind a mai napig nem vették kellôen figyelembe a betegség megelôzése és gyógyítása során a szociális tényezôket, holott ezek jelentôsége köztudomású. Az eddigieknél jobban muködô szociális rendszer vélhetôen képes lenne a szegénység állandósulása mellett is hatékonyan fellépni a tbc terjedésével szemben.

A tanulmány megjelenését támogatta az OTKA
(T: 25645), az OKTK és a Soros Alapítvány.

Kérjük küldje el véleményét címünkre: beszelo@c3.hu