A tbc, a tuberkulózis vagy a gümőkór talán egyidős az emberiséggel: kimutatták az i. e. 3700-ból származó egyiptomi múmiák csontjaiban, és az Újvilágból származó leletek alapján bizonyítást nyert, hogy a történelem előtti időkben is létezett. (Duin Nancy – Dr. Jenny Sutcliffe: Az orvoslás története az ősidőktől 2020-ig. Medicina. Budapest, 1993, 110. o.) A modern ipari és urbanizált társadalmak elterjedése előtt azonban nem volt gyakori, csak az urbanizáció és a nagyipari termelés kísérőjelenségei, a túlzsúfoltság, a megerőltető munka és az alultápláltság miatt válhatott az egyik vezető halálokká. (Plague, Pox and Pestilence. Ed. by Kenneth F. Kiple. Phoenix. 1997, 136. o.)
A szűrés
Magyarországon az 1970-es évek végére sikerült a morbus hungaricust drasztikusan visszaszorítani, majd az új tbc-s betegek számának csökkenése egészen a nyolcvanas évek végéig folytatódott. Közismert, hogy a rendszerváltás a társadalom egyes csoportjai számára mennyire súlyos szociális következményekkel járt. A szegénység növekedésével párhuzamosan emelkedni kezdett a tbc-s megbetegedések száma is. 1996 óta ugyan ismét elkezdett csökkenni, de 1998-ban még mindig nagyobb volt, mint az 1990-es érték.
Eközben a tüdőszűrések száma folyamatosan csökkent annak ellenére, hogy egyre több új tbc-s megbetegedést regisztráltak, ezért nem meglepő tehát, hogy a szűréssel felkutatott tüdő-tbc-sek aránya egyre kisebb.
Míg a nyolcvanas években a betegeknek körülbelül a felét, addig a kilencvenes évek végén már csak alig több mint egyharmadát derítették fel szűréssel. Az elsődleges prevenció háttérbe szorulása egyben azt is jelenti, hogy a betegek később, és súlyosabb állapotban kerülnek orvoshoz, ráadásul így a fertőzés továbbadásának veszélye is nagyobb.
Mi lehet az oka, hogy amikor újult erővel támad a tbc, a tüdőszűrések száma évről évre mégis csökken? Csökkentek volna a szűrési lehetőségek? Nem erről van szó, mert bár a közegészségügy területén a rendszerváltást követően ugyan jelentős átalakulások mentek végbe, de a tüdőszűrő állomások száma az 1990-es években – kisebb ingadozások ellenére – végig nagyobb volt, mint a rendszerváltást megelőzően.
A tüdőszűrések számának csökkenését a tüdőszűrő állomások számának növelésével próbálták megállítani, de ez összességében nem vezetett eredményre. A szűrőállomások számának növekedése csak később, a kilencvenes évek közepén torpan meg az egészségügyet is érintő gazdasági megszorító intézkedések következtében.
Ha a szűrőhálózat kapacitása nem játszik közre a tüdőszűrések számának folyamatos csökkenésében, akkor mi okozza valójában ezt a negatív tendenciát? A jelenség mindenképpen a társadalmi közeg megváltozásával állhat összefüggésben. A hetvenes–nyolcvanas években, ahogy egyre inkább puhává vált a diktatúra, enyhült az (egészségügyi) hatóság szigora, egyre kevesebbet kockáztatott az, aki nem tett eleget a „tüdőszűrési kötelezettségének”.
A tendencia a rendszerváltást követően továbbra is folytatódik.
Tudás és magatartás
Mivel napjainkban szankciók híján csak a belátás ösztönzi a tüdőszűrésen való megjelenésre az embereket, és mint láttuk, a tüdőszűrések száma több mint két évtizede folyamatosan csökken, alapvető kérdés a betegség terjedésének szempontjából, hogy a legveszélyeztetettebb, azaz a legrosszabb helyzetű társadalmi csoportok tagjai milyen magatartást tanúsítanak.
Katasztrofális szociális körülményeik miatt a romák az egyik legveszélyeztetettebb csoport. A fenti állítást támasztja alá, hogy a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének vizsgálata szerint a fiatal roma nők között hatszor többen vannak olyanok, akik még soha nem voltak tüdőszűrésen, mint nem roma kortársaik között. (Gyukits György – Ürmös Andor: A roma nők véleménye egészségügyi állapotukról és egészségügyi ellátásukról. Mentálhigiéné és Pszichoszomatika. 1999, 10., 3–4., 54–60. o.)
A tüdőszűréssel és a tbc-vel kapcsolatban kialakult helyzet tisztázása végett tavaly és idén esettanulmányokat készítettünk városi szegénynegyedekben és vidéki cigánytelepeken élő romákkal. A tüdőszűréssel összefüggő kérdéseken túl kíváncsiak voltunk arra is, hogy a beteg és családja, illetve a szűkebb közösség hogyan próbál megküzdeni ezzel a kórral. A kutatás során tbc-sekkel, családtagjaikkal, rokonaikkal és szomszédaikkal készítettünk interjúkat, tehát azokkal a személyekkel is, akikkel a beteg nap mint nap érintkezik, és akik ezért fokozottan ki vannak téve a fertőzés veszélyének.
A tbc-ről való tudás döntő lehet a betegség továbbterjedésének megakadályozása szempontjából, ezért nézzünk egy tipikus esetet. A családban a feleség volt a beteg. Ő és a férje az alapvető ismeretekkel tisztában voltak, például tudták, hogy a tüdőt támadta meg a kór, és hogy a tuberkulózis fertőző. Ismereteik az egészségügyi alkalmazottaktól származtak. Az eset érdekessége, hogy a tüdőgondozó orvosa nem a feleséget, hanem a férjet készítette fel a betegség terjedését megakadályozandó lépésekre. A beteg asszony kezelőorvosa valószínűleg azért a férjet választotta, mert általában a falusi cigány családokban a családfő befolyása sokkal nagyobb, mint az asszonyoké, és ezért ő az a személy, aki az orvos szemében garanciát jelenthet az utasítások maradéktalan betartatására. Ez a gyakorlat egyébként a világ más országaiban is jól ismert. Tehát a beteg és legközelebbi családtagja körében tapasztaltak nem adtak okot különösebb aggodalomra a tájékozottságot illetően. Nem így a távolabbi rokonoknál és a szomszédoknál megfigyeltek, ők ugyanis még csak nem is hallottak a tuberkulózisról. Ennek következtében természetesen a tüdőszűrésről sem tudják, hogy mire való. Ha az interjúalanyok tbc-ről való tudását összevetjük az AIDS-szel kapcsolatos ismereteikkel, akkor éles különbség rajzolódik ki, ugyanis ez utóbbiról mindenki hallott, és többé-kevésbé helyesen válaszoltak a legalapvetőbb kérdésekre. E különbség azzal magyarázható, hogy a televízió a szegénynegyedekben is szinte minden családnál megtalálható, így az AIDS-szel kapcsolatos különféle műsorokból (célzott felvilágosításból, megelőzést propagáló reklámból, televíziós riportból vagy akár játékfilmből) viszonylag kielégítő ismereteket gyűjthettek össze, míg a tbc-ről nemigen készültek filmek, és a betegség ma már nem is a közbeszéd tárgya.
A fertőzés elleni harcot nagymértékben megnehezíti, hogy a beteg igyekszik eltitkolni betegségét a környezete elől. Ezt példázza az egyik felvételünk körülménye is, amikor a gyereksírástól alig lehetett hallani a tbc-s nővel készített interjút, mert a szomszédok, nem ismerve a veszélyt, rábízták a gyerekeiket.
A tuberkulózis stigmatizált betegség. De hát hogyan stigmatizálódhatott, ha nem is ismerik? Ismeretek híján csak a fertőzöttek számára válik azzá, amikor a gyógyítás során szembesülnek azzal, hogy a tbc a szegénység betegsége.
Félbeszakadt kezelés
A betegséggel való megküzdés szociális feltételei azért lényegesek, mert a tbc egyáltalában nem gyógyíthatatlan, sőt, jól gyógyítható, és hogy mégis terjed, az a szociális körülmények rosszabbodásának számlájára írható. E küzdelem nehézségeit egy háromgyermekes fővárosi roma anya esetével illusztrálom:
„’95-ben akkor kezdődött ez a betegség, amikor a kisfiút megszültem. Megfáztam, és akkor már egyedül neveltem őket, mert a férjemmel elmaradtunk. Nem foglalkoztam vele. Éreztem, hogy fáj a hátam, de nem foglalkoztam vele. Jöttem ki a fiammal a kórházból, meszeltem ki a házat, hogy rendbe legyünk. Két-három hét múlva jöttek az ünnepek, a karácsony, az újév, nem jól éreztem magam. Nagyon le voltam gyengülve, köhögtem, szúrt a tüdőm. Nagyon szúródott.
Egy baj van ezzel a betegséggel, hogy nem hízik az ember, akkor sem, ha eszik. Körülbelül negyven kiló vagyok, lehet hogy annyi se. Ha visszaesek bele a betegségbe, a kaját egyáltalán nem kívánom, csak a folyadékot. Én amikor ebbe beleestem, egyáltalán egy falat nem ment le a torkomon, csak a víz, a tea, a víz.
Elmentem ide a körzetihez. Ott megvizsgáltak. Átküldtek az SZTK-ba, ultrahangra, és röntgenre, és kimutatták, hogy kétoldali tüdőgyulladásom van. A bal oldaliba dió nagyságú, mit tudom én, mi volt az – hogy mondják neki? Folt, folt volt. Akkor azzal beutaltak ide a Heim Pál Kórházba. Úgy került be ő is velem, mert akkor még szopott. Nem a Dél-Pestibe. Együtt mentünk be, ő a csecsemő- vagy gyermekosztályra, én meg a belgyógyászatra, mert az a belgyógyászathoz tartozott. Injekcióztak. Naponta adtak, meg nem mondom hányszor. Reggel tíz órakor adtak, akkor hajnalba, reggel öt-hat óra fele, tíz órakor, délbe, négy órakor, meg este. És abba volt fulladáscsökkentő, lázcsillapító, mert nagyon lázas voltam, mert majdnem mindennap negyven fokba voltam. És akkor ott nem segített se az injekció, se a véna, semmi. Áthelyeztek akkor engem a Korányiba. A Korányiba gyógykezeltek, kivizsgáltak. Mondták, hogy jó nagy fertőzés van a tüdőmön. Gyógyszereztek ott is.
Ezeket [a gyerekeket – Gy. Gy.] nem volt, aki vállalja. A doktornő elintézte, hogy kerüljenek az ideiglenes otthonba, addig, amíg teljesen ki nem gyógyultam. Idegesített ott, mert nem láthattam őket. Kijöttem a Korányiból. Hát nem tudta senki, hogy jöttem ki. Kijöttem onnan, és elmentem meglátogatni őket. Egy jó hosszadalmas ideig volt így: hétvégén kijártam hozzájuk.
Körülbelül két hónapot voltam kórházban. Elég sokszor hazajöttem, négyszer-ötször. Volt, amikor szóltam az orvosnak. Mondta, hogy ilyen veszély van, meg olyan veszély van a gyerekekkel. Volt, amikor megértette, hogy rossz a gyerekekkel, hogy nem jöhetnek be, meg hiányoztak, meg egyiknél-másiknál [szomszédoknál – Gy. Gy.] voltak a gyerekek. Volt, amikor mondtam, hogy magának hogy esne az, hogy bent rostokol a kórházban és a gyerekei az egyiknél, másiknál vannak. Aztán felfogta, mert utána már nem szólt.
Idegesek voltak, hogy kijöttem. Tudta a nővérke. Vittem neki egy kis kávékat, akkor már tudta, meg gyümölcsöt: banánt, kivit, narancsot, hát tél volt. Vittem neki édességet. Egyből jobban éreztem magamat. Ekkor ő még kicsi volt. Két hónapos lehetett. Mire kihoztam őket. Egy helyen voltak. Ne válasszák el őket, mert édestestvérek. Nem szeretnék visszaesni. A többiek persze, hogy tudják. Én amikor így lerombolódtam, annyi erőm nem volt, hogy egy pohár vizet hozzak, és semmilyen segítségem nem volt. Még a babakocsiba volt a kicsi.
Ez egészen májusig zajlott, november közepétől. A Korányiban voltam majdnem egy hónapot. Utána átutaltak Nógrádba, egy vidéki kórházba. Mentővel vittek. Ott nem bírtam, mert kint volt a világ szélén. Ottan tényleg nem bírtam, mert senki nem járt hozzám, meg a gyerekeket sem láthattam. Otthagytam minden cuccot és eljöttem. Megint elmentem hozzájuk a hét végén. Kérdezte a doktornőjük, hogy történt. Szerettem volna a gyerekeket látni, hát nem tudtam anélkül élni. Semmi értelme nem volt ott. Utána megint jártam a Hősök terére, innen megint berendeltek a Korányiba. Megint gyógykezeltek.
Utána meg lemondtak rólam, és ide jártam gyógyszerkezelésre. Ez így volt legalább egy fél évig. Mindennap mentem. Reggel bementem, és akkor ideadták az egész napi gyógyszert. Minden negyedéven volt ilyen köpetvizsgálat.
Néha most is el kell mennem röntgenre. Egy évvel ezelőtt voltam. Kétszer voltam röntgenen a betegségem óta. Nem, a gyerekek közül senki nem kapta meg, mert ők is voltak gyermek-tüdőgyógyászaton. Ez ugyanott volt a Hősök terén, ott adtak injekciót, meg gyógyszert is kaptak.
Egyetlenegyszer adtak segélyt, erre, mikor mentem legelőször a kórházba. Egy ilyen rendkívüli segélyt. Ötezer forintot. Annyit adtak, hogy megvegyem a kórházi cuccot és kész. Más semmit.
Itt azért elég hideg van, mert nem adták meg az olajtámogatást. Nem kaptam meg, mert az önkormányzathoz írtam, de elutasították, mert valami áfás számla kellett volna róla, mert nem kértem számlát, amikor olajjal fűtöttünk.
Most hozattuk vissza a villanyt, de elég sok lesz az is. Sokáig villany nélkül voltunk mi is. Közel harmincezer forintba került ez a szar villanyóra dobozzal együtt. Meg a beköttetés.
De van lakbérhátralékunk is ’94-től. Kétezer ötszáz-háromezer között van a lakbér havonta.
Munkanélküliek vagyunk, nem kaptam meg a lakásfenntartásit, nem tudtam kifizetni a lakbért.
Kapom a családit, a nevelésit. Harmincnégyezerből élünk. Öten vagyunk. Én, az élettársam meg a három gyerek. Most kint játszanak az udvaron, nem mentek óvodába, mert meg vannak fázva, gyulladásuk van, ezért nincsenek óvodában.
Csak a nevelési segélyből élünk meg a családiból, meg a kis gyesből, mert nem dogozunk. Hát ebből élünk, ebből tartjuk a gyermekeket.
Azért jó lenne, hogy én is kapnák, mivel fenntartásos betegségem van. Egyszer voltam a családsegítőnél, hogy segítsenek, hogy nagyobb lakáshoz jussak, egyáltalán nincs fürdőszoba, és semmit nem csináltak. Bevittem mindenféle papírt tisztiorvostól, ott is tudták, hogy beteg vagyok, akkor a gyerekekről igazolást. Bementem a tisztiorvosi hivatalhoz és mondtam, hogy lakáshoz szeretnék jutni, szeretnék egy olyan papírt kérni, amiről tudják, hogy mi van. Hogy milyen fenntartásos betegségem van. Hogy normális körülményű lakáshoz jussunk.
Mert fulladok ettől. Semmit nem intéztek. És én bevittem minden papírt. Sőt a Hősök terétől még külön kértem papírt, egy orvosi igazolást, hogy milyen betegségem van. És azt is hozzácsatoltam. És semmit. Tíz fillért sem ér ez a családsegítő. Nem éri meg, nem csinálnak semmit.”
Következtetések
1. A szűrővizsgálatok számának csökkenése nem egészségügyi probléma, nem lehet megoldani a szűrőhálózat fejlesztésével. A leginkább veszélyeztetett népességet megcélzó, hatékony felvilágosító programokra lenne szükség.
2. A szegénység mellett a szociális ellátás fejletlensége is a betegség malmára hajtja a vizet. A fenti esetben szereplő beteg a szociális rendszer elégtelen működése miatt hagyta abba az egyébként szinte biztos gyógyulást garantáló kórházi kezelést, és ugyanabba az egészségtelen környezetbe került vissza, amely addig is a tuberkulózis melegágya volt. Az ilyen körülmények között élő tuberkulózisos betegeknek és családjuknak egészségesebb lakásokra lenne szükségük, hogy a betegség kiújulásának veszélyét csökkenteni lehessen, és ebben elsősorban a területi önkormányzatoknak kellene szerepet vállalniuk.
3. A példa rávilágít arra, hogy a gyógyítás folyamatából mennyire hiányzik a szociális munka. Szociális munkásnak kellett volna megnyugtatóan rendezni a gyermekek elhelyezését, és ha ez nem sikerül, akkor értesítenie a kórházat, hogy szociális okok miatt mérlegeljék az ambuláns kezelést, mert a beteg családi problémái miatt valószínűleg nem képes együttműködni az orvossal. A szociális munkás időt és pénzt tudott volna megtakarítani mind az egészségügy, mind a beteg számára.
A tuberkulózis elleni küzdelem talán leglényegesebb és egyben általános érvényű tanulsága, hogy mind a mai napig nem vették kellően figyelembe a betegség megelőzése és gyógyítása során a szociális tényezőket, holott ezek jelentősége köztudomású. Az eddigieknél jobban működő szociális rendszer vélhetően képes lenne a szegénység állandósulása mellett is hatékonyan fellépni a tbc terjedésével szemben.
A tanulmány megjelenését támogatta az OTKA (T: 25645), az OKTK és a Soros Alapítvány.
- Roma-dosszié [6]