A mozgalom (angol rövidítése szerint) ILM célja az, hogy még a legsúlyosabban fogyatékos emberek is szabad akaratuk szerint, önállóan rendelkezhessenek az életükkel, döntéseiket, amennyire ez lehetséges, ne a fizikai állapotukból eredő kényszerek szerint hozzák meg. A mozgalom kiindulópontja az, hogy a fogyatékos és az „egészséges” ember között mindössze fizikailag van különbség, emberi és állampolgári jogaikban egyenlőek!
A II. világháború után a nyugat-európai és az észak-amerikai országoknak szembe kellett nézniük a nagyszámú rokkant ellátásának gondjával. A legkézenfekvőbbnek az intézményekre alapozott megoldás mutatkozott. Néhány száz férőhelyes regionális intézeteket hoztak létre, és ezekbe építették be a rokkantak életét segítő technikát. Helybe hozták a programokat, a munkát. Azok számára pedig, akik a családjukkal éltek, központi gondozói hálózatot szerveztek.
Ez a centralizált ellátás függő helyzetbe hozza az ellátottakat. Az intézetekben általában csoportosan szerveznek minden házon belüli és kívüli tevékenységet, és igen nehéz egyedi programokat szervezni, az improvizáció lehetősége ki van zárva. Ugyanez a függőség áll fenn a házi gondozói hálózat esetében is, hiszen a fogyatékos emberek időbeosztása szinte teljes mértékben a hozzájuk kijáró gondozó(k) érkezésétől függ.
Az elkülönítés gyakorlata már iskoláskorban elkezdődött, hiszen sok oktatási intézmény építészetileg alkalmatlan volt rokkant tanulók befogadására. Ahol az épületek mégis bejárhatóknak bizonyultak, ott a legtöbb tanár idegenkedett a szokatlan feladattól, megfelelő képzettségű nevelő pedig nem állt rendelkezésre. Speciális iskolák és az azonos betegségcsoportba tartozók számára speciális foglalkoztatók létesültek.
Az egészséges emberek nemigen tekintették a fogyatékosokat közösségük és a társadalom integráns részének, alig is találkoztak velük. Kialakult egy szegregatív közszemlélet, amely a súlyosan rokkantakat kiejtette a szabad akarattal bíró emberek világából. A kiszorítottság érzése pedig az érintetteket még inkább beterelte a „biztos menedékbe”, az „öveikhez”. S minél kisebbnek látszik ez a kiszorított csoport, annál erősebb a társadalomban a kiszorító hajlam.
Egy makacs fiú Kaliforniából
1962-ben egy Ed Roberts nevű négyvégtag- és légzésbénult diákot fölvettek a kaliforniai Berkeley Egyetemre. Természetesen az egyetem kórházi szárnyában szállásolták el, ahonnan nemigen tudott kijárni, és nem tudott részt venni a campus mindennapi életében. Roberts ebbe nem kívánt belenyugodni.
Az ő kezdeményezése indította útnak az önálló életvitelért folytatott mozgalmat, mely először Nyugat-Európára terjedt át, és a politikai változások nyomában most éri el Kelet-Európát is.
Az önálló életvitel azt jelenti, hogy a rokkant ember saját maga határozza meg céljait, összeállítja napi programjait, szabadon él megmaradt képességeivel, tetszés szerint fejleszti őket. Az esélyegyenlőség elvének értelmében állapotának megfelelő hátránykompenzációban részesül. A hátránykompenzáció azt az anyagi, tárgyi és személyi segítséget jelenti: ami szükséges ahhoz, hogy a fogyatékos ember a társadalom nem fogyatékos tagjaival egyenlő feltételek mellett élhesse a mindennapi életét. Van, akinél ez egyszerű segédeszközökkel megoldható, van, akinél bonyolult technikai berendezésekre és emberi munkára is szükség van.
Az önálló életvitel felelősségének vállalása nem lehet kötelező, de aki ezt választja, azt a demokráciák értékrendje szerint elvileg nem lehetne megakadályozni ebben. Ezt egyébiránt az Európai Közösség legújabb ajánlása is elismeri: „A teljes rehabilitációs folyamat különféle elemeit oly módon kell irányítani, hogy az a rokkant emberek autonómiáját helyezze előtérbe, és biztosítsa teljes gazdasági függetlenségüket, társadalmi integrációjukat. A súlyosan rokkant emberek teljes, mindenre kiterjedő hátránykompenzációja első pillanatra valóban költségigényes dolognak tűnik, de kimutatható, hogy egy intézet teljes fenntartási költsége egy emberre lebontva nagyobb, mint az átlagos hátránykompenzációs költség. A rokkantak (át)képzése ugyancsak visszatérülő beruházás.”
Személyi segítők
Ők végzik el a rokkantak helyett mindazon feladatokat, melyekre azok állapotuk miatt nem képesek. A legfontosabb az, hogy közvetlenül az ellátottaknak tartozzanak felelősséggel. A központosított gondozói hálózatnak az időbeli függőség mellett az a legnagyobb baja, hogy a fogyatékosok nem találnak felelőst a szolgáltatás esetleges elmaradása vagy rossz minősége esetén. Az önálló életvitelhez szükséges függetlenséget az biztosíthatja a legjobban, ha a segítőket a fogyatékos emberek saját maguk alkalmazzák. Természetesen állami pénzből. Ennek gyakorlata rendkívül egyszerű: a hivatal és a segítőt igénylő fogyatékos megegyeznek egy órabérben. Az alkalmazó jelenléti ívet vezet, és ennek alapján megkapja a segítőnek járó pénzt. Természetesen vannak, akik úgy gondolják, hogy akik ki akarnak válni a „nekik való” közegből, azok fizessék meg a szabadságukat. Akinek nem telik rá, az ne legyen szabad…
Segédeszközökkel
Ma már szinte bármiféle hátrányt kompenzálni lehet. De természetesen minél nagyobb mértékű a fogyatékosság, annál bonyolultabb és drágább berendezés kell hozzá. Megfelelő segédeszköz nélkül még a segítők is tehetetlenek. A rászorulok a legritkább esetben képesek nagy értékű készülékek megvásárlására, mégis kevés olyan ország van, ahol egyedül a rászorultság számít. Nem nehéz belátni, hogy egy vak ember mennyire hátrányban van szakmai téren, ha nem tud időben hozzájutni a megfelelő információkhoz. Annak a segédeszköznek az ára, amely ebben segíteni tud, megegyezik egy gépkocsiéval, és a legtöbb ország nem biztosítja ezt állampolgári jogon.
Az esetek többségében intézetek, egyesületek, alapítványok veszik az ilyen eszközöket, és „folyamodni” kell értük. Számos országban számos eszköz létezéséről egy szűk szakmai körön kívül senki sem tud.
Megfelelő tömegközlekedési eszköz híján a mozgássérültek kénytelenek mindenhová autóval járni. Azok is rá vannak kényszerítve, hogy gépkocsit tartsanak, akik egyébként még a saját kerekes székük arrébb mozdítására sem képesek. A mozgássérültek ily módon függőségbe kerülnek azoktól is, akik a kívánt helyre szállítják őket. A legtöbb országban az állam a tömegközlekedést dotált menetjeggyel és kedvezményes bérletekkel támogatja, a sérülteket pedig a rájuk terhelt gépkocsi-vásárlási kényszerrel többletkiadásra kényszeríti. Igaz ez még akkor is, ha léteznek kedvezmények, amelyek valamelyest csökkentik a költségeket. Alighanem kifizetődőbb lenne a rokkantaknak a rendeletek szerint járó összeget adaptált tömegközlekedési eszközök gyártására fordítani.
- Belföld [6]