Nyomtatóbarát változat
Sokkolt cigányok? – sokkolt kutatók?
Tatabányán és környékén 1988-ban az Országos Haematológiai és Vértranszfúziós Intézet (OHVI) egy kutatócsoportja gyűjtött anyagot orvosbiológiai vizsgálataihoz. Dr. Tauszik Tamás, az OHVI populációgenetikai laboratóriumának vezetője megütközve olvasta Bencsik János írását. Tény, hogy az ő csoportja végzi azt a vizsgálatot, amelynek szakmai korrektségét az idézeti írás megkérdőjelezi, mint ahogy az ő csoportja végzi azokat az egész országra kiterjedő vércsoport-vizsgálatokat is, amelyeknek célja az, hogy az egyes vércsoportok gyakoriságának területi megoszlását feltérképezzék.
Még mielőtt rátértünk volna a cigányvizsgálatokra, megemlítette a kutatásaik egy gyakorlati aspektusát is, azt, hogy bizonyos betegségek, illetve betegségekre való hajlam gyakran társul egyik vagy másik vércsoporthoz. Például az A vércsoportú emberek körében gyakoribb a gyomorrák, a 0-s vércsoport együtt jár a pestisre való fogékonysággal.
A vércsoport-vizsgálatok felmérhetetlen gyakorlati hasznukon túl arra is módot adnak – lévén, hogy a vércsoport-sajátságok öröklődnek –, hogy hazánk lakosságának származásáról képet alkossunk. Sajnos Magyarországon a fajelmélet annyira kompromittálta az antropológiát, hogy az ilyen célú kutatásokat „gyanús”-nak minősítették, és sokáig tilos volt velük foglalkozni. A tabut ugyan már hivatalosan eltörölték, de a gyanakvás még él.
Azt hiszem – vetettem ellent –, bármely állampolgárnak joga, hogy ne érje be annyival, hogy a kutatók becsületszóra kinyilvánítják: az ő kutatásaik nem valamilyen fajelmélet igazolását célozzák. A kutatás korrektségére különösen érzékenynek kell lenni, ha nálunk, Közép-Európában egy cigányvizsgálat folyik, hiszen a cigányságot számtalan diszkrimináció érte és éri napjainkban is. Ezért minden, a módszerek tisztaságát firtató kérdést jogosnak tartok. Tauszik doktor válaszul megmutatta a térképet, amelyen Baranyától Komáromon át Borsod-Abaújig kilenc megyében sorakoznak a mintavételi helyeket jelző piros pontok. A mintegy harminc pont megválasztásánál az alapvető szempont az volt, hol találtak olyan kooperatív személyt, aki hajlandó és képes volt arra, hogy megszervezze a lebonyolítást. A minta elég nagy ahhoz – 1500-1600 személytől vettek vért, illetve ujj- és tenyérlenyomatot –, hogy biológiai szempontból is mérvadónak tekinthessük. Egy-egy településen általában a lakosság 10 százalékát tudták megvizsgálni, s ez a populációgenetikában már jó arány. Minden mintát maguk vettek, és a jelenlétükben nem fordultak elő olyan esetek, amilyenekről Bencsik János írt. Olyan is csak ritkán fordult elő, hogy az önként jelentkezők egyik-másik vizsgálat alól kivonták volna magukat. Például néhányan idegenkedtek a vérvételtől, de a kutatók az önkéntesség elvét sohasem sértették meg.
Az eddigi eredmények arra utalnak, hogy – mint ez várható is volt – a vércsoport-megoszlás tekintetében a cigány lakosság bizonyos eltérést mutat a nem cigány lakossághoz képest. Persze a cigányok sincsenek valami más anyagból gyúrva, mint a magyarok, hanem csak más arányban fordulnak elő köztük a 0-s, az A-s, a B-s és az AB-s vércsoportú személyek. Az eltérő származásból adódó különbségeket az konzerválta, hogy a magyarországi cigányság sok évszázadon keresztül zárt közösségekben élt, így a mai genetikai képük bizonyos mértékig őrzi a cigányság ősi genetikai állapotát. A cigány és a magyar lakosság génkészlete közötti eltérésekből következik, hogy a betegségekre való fogékonyságuk is különbözik. Talán ennek tudható be például az, hogy a szklerózisz multiplex a cigányok körében igen ritkán fordul elő, ellenben más betegségek inkább a cigányokat sújtják. Arra a kérdésre, hogy vannak-e cigány betegségek, határozott nemmel kell válaszolni – mondja dr. Tauszik Tamás. Nincsenek cigány betegségek, mint ahogy – mondjuk – görög betegségek sincsenek. A vizsgálat egy másik ága az ujj- és tenyérlenyomatok összevetésével foglalkozik. Az eredmények arra utalnak, hogy a cigányság valahol köztes helyet foglal el a Pandzsáb vidéki indiaiak és a magyarok között. A humánbiológiában dermatoglifia néven ismert vizsgálatoknak más célja is van. Nagyon sok betegséget, illetőleg az arra való hajlamot már jóval a tünetek megjelenése előtt diagnosztizálni lehet annak alapján, hogy a bőrlécrendszerben felismerünk bizonyos jellegzetességeket, amelyekkel ezek társulva öröklődnek. Az OHVI cigánykutatása keretében azért végeztek bőrlécrendszer-vizsgálatot is, hogy megismerjék, milyen az átlagos lakosság bőrlécrendszere, és hogy később esetleg összefüggést találhassunk eddig e szempontból nem ismert betegségek és bizonyos bérlécmintázatok között.
Hogyan tudják azt garantálni, hogy a tudományos célra vett ujj- és tenyérlenyomatokat ne lehessen másra, például rendőrségi nyomozás eszközéül felhasználni? – kérdezem dr. Tauszik Tamástól. Azzal nyugtatott meg, hogy ha akarnák, akkor sem tudnák ilyesmire használni a lenyomatokat, mert a lapokon nem szerepelnek a személyazonosításhoz elengedhetetlen egyéb adatok. Ez lényegében kizárja azt, hogy visszaéljenek velük annak ellenére, hogy egyik-másik tanulmányuk a Belügyi Szemlében jelent meg.
Szó esett arról is, hogy a fehér köpenyesek az epilepsziának egy ritka, de igen súlyos változatát keresik a cigányok körében. Ez igaz – mondja dr. Tauszik Tamás –, az egyik gyermekklinika páciensei között találták ezt a ritka kórképet, az úgynevezett mioklónusos epilepsziát. Ez az örökletes betegség rendszerint korai halált okoz, húsz évnél nemigen élhet tovább, aki megkapta. Az egész világon nem sok ilyen beteget ismernek, ezért látszott érdemesnek nyomon követni. A cigánycsaládokban akár négy-öt utód is örökölheti a betegség megjelenéséért felelős gént. Még nem ismerjük pontosan az öröklés menetét, és azt sem tudjuk, lehet-e észlelni a gén meglétét még a tünetek megjelenése előtt.
Mi indokolta azt – kérdezem –, hogy az OHVI populációgenetikai osztálya egy olyan betegséggel foglalkozik, amely a cigány lakosság szélesebb körét nem érinti, miközben a cigányság súlyos közegészségügyi problémákkal küszködik? Dr. Tauszik Tamás elismerte, hogy a cigányságnak vannak életbe vágóbb közegészségügyi, szociális problémái, de ez nem menti föl a genetikával foglalkozó kutatókat attól, hogy ők a genetikai betegségeket vizsgálják.
Barabás Zoltán
Tisztelt BESZÉLŐ szerkesztőség!
Önök a tatabányai cigányság körében végzett vizsgálattal kapcsolatban feltettek egy (rosszalló) kérdést a lapban.
A válasz röviden: az emberi tenyér és ujjak bőrlécrendszere igen értékes információt szolgáltat egy népesség genetikai állományáról. A vizsgálatot végző szakemberek vélhetőleg emiatt vettek tenyér- és ujjlenyomatokat a cigány lakosságtól, és nem vezette őket semmilyen hátsó szándék.
Tisztelettel:
Varga Cs. biológus
Vallomások
Az előző írás óta újabb részletek kerültek napvilágra a tatabányai és komáromi kutatásokkal kapcsolatban. Nem akarom fölöslegesen szaporítani a szavakat, hiszen egyik barátom segítségével lehetőségünk nyílt arra, hogy személyesen is meghallgathassuk a kutatás alanyait. A beszélgetésekből álljon itt néhány gondolatébresztőnek.
1.
(Lakatos Jánosné – Tatabánya)
– Az 1-es számú klinikáról érkezett egy levél, hogy vigyük fel Pestre a gyerekeket. A levelet ott elvették, nem kaptunk róla írást. A gyerekek ott maradtak egy hétre, és megvizsgálták őket. Azután megint kaptunk egy levelet, hogy menjünk fel Pestre.
– Mikor megérkeztek, ezt a levelet is elvették?
– Elvették. Azt mondták, hogy meg akarják műteni a gyerekeket, a combjukon egy kicsit vágnak, de nem mondták, hogy vizsgálatok lesznek. Adtak egy papírt, hogy beleegyezünk-e, mert saját érdekünk az, hogy megtudják, mitől származik az epilepszia, és tudnak segíteni a gyerekeken.
– Tud olvasni?
– Nem tudok.
– Hogy mi van a papíron, azt az orvosok mondták meg?
–Igen, és aláírtam, pontosabban írni sem tudok. A lányom mondta, hogy írjuk alá, hátha tudnak a gyerekeken segíteni.
– Kaptak erről valami írást?
– Semmit. Azóta semmi hír nem érkezett. Másolatot sem kaptunk. Azt mondták, hogy egy hónap múlva megkapjuk az eredményt. Vártuk, de nem jött eredmény. Küldözgettek ide-oda, Lipótra, de eredmény nem lett. A vizsgálatok megtörténtek, de papírral nem rendelkezünk róla, csak kórházi zárójelentéssel. A lányom megkérdezte azt, hogy lehet az, hogy a papírokat így eltüntették.
2.
– A vizsgálatok előtt tiltakozott a vérvétel ellen?
– Igen, de rábeszéltek, azt mondták, hogy segítenek rajtunk, 50 ezer forintot adnak majd nekünk, amit nem kell majd visszafizetnünk. Bizony, én örültem neki, mert a lakás igen leromlott volt. Mondtak egy pontos időt, hogy mikor jönnek le az orvosok. Lejöttek az orvosok, átmentünk a rendelőbe. Két nő volt, három férfi, pontosan már nem emlékszem, de pestiek voltak és orvosok. Ujjlenyomatokat és vért vettek.
– Alá kellett írni valamit?
– Semmit sem. Amikor készen voltunk, a gyerekek kaptak egy-egy kólát. Mondták, hogy ki leszünk szolgálva meg ez az, engedjük meg, mert hoznak a gyerekeknek mindenfélét. Vártunk, hogy majd kapnak valamit a gyerekek. Mondták, hogy pénzt is kapunk. Igaz, hogy szegénységben voltunk akkor a lakásban meg minden… Aztán kaptak egy kólát, száz forintot és kész.
3.
(Sárközt Jánosné – Komárom-Szőny)
– Mikor jöttek ide az orvosok?
– Tavaly volt. Sokan voltak.
– Mit mondtak?
– Hogy aki beteg, azt meggyógyítják. Vért vettek. Azt mondták, elintézik, hogy kapjunk valamit.
– Írattak alá valami papírt?
– Nem tudok írni-olvasni, ők írták alá az én nevemet. Mondták, hogy még jönnek, de azóta sem jöttek. Száz forintot adtak érte és elmentek.
– Mit mondtak, miért vesznek vért?
– Nem tudom, mert nem értek hozzá. A kínban elájultam. 81 éves vagyok, én már nem tudok semmit.
E néhány mondatból elementáris erővel süt keresztül az elkeseredés, a megaláztatás. Megrázó élményektől megviselt öreg emberek, szomorú tekintetek. Szemeikben bizalmatlanság. Mindez miért? Azért, mert bőrük színe sötétebb, azért, mert nyomorúságos körülmények között, nagy szegénységben élnek egyik napról a másikra?
Nem vagyok orvos, sem biológus, ezért nem kérdőjelezem meg a vizsgálatok fontosságát, jogszerűségét viszont igen. Lehet, hogy néhány év elteltével valóban tudják majd gyógyítani e betegséget. A kutatást tehát emberek érdekében végzik, mégis emberek érzelmi világának figyelmen kívül hagyásával, rászorultak és kiszolgáltatottak – lehet, hogy nem is tudatos – kihasználásával.
Meg kell kérdeznem azt is, hogy mindez ilyen áron is megéri? Esetleg lehetne emberségesebben is.
Bencsik János
Friss hozzászólások
6 év 15 hét
8 év 40 hét
8 év 44 hét
8 év 44 hét
8 év 45 hét
8 év 46 hét
8 év 46 hét
8 év 48 hét
8 év 48 hét
8 év 49 hét